2024-05-01@23:14:00 GMT
۲۳۵ نتیجه - (۰.۰۰۲ ثانیه)
جدیدترین‌های «داروی بیماران SMA»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب
رئیس سازمان غذا و دارو از برنامه تولید داروی بیماران SMA در سال جاری خبر داد و گفت: با وجود اینکه اثربخشی داروهای مذکور در مرحله مطالعه و تحقیقات بالینی است اما امسال امکان تولید صنعتی این داروها را پیش‌بینی کرده‌ایم. - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم، سید حیدر محمدی از برنامه تولید داروی بیماران SMA در سال جاری خبر داد و اظهار کرد: با وجود اینکه اثربخشی داروهای مذکور در مرحله مطالعه و تحقیقات بالینی است اما امسال به لطف خدا امکان تولید صنعتی این داروها را پیش‌بینی کرده‌ایم.رئیس سازمان غذا و دارو افزود: پالایشگاه پلاسمایی یکی دیگر از برنامه‌هایی است که چندین سال به دلیل هزینه زیاد و تکنولوژی بالا محقق نشده بود که پیش‌بینی...
رئیس سازمان غذا و دارو از برنامه تولید داروی بیماران SMA در سال جاری خبر داد. به گزارش خبرگزاری ایمنا و به نقل از پایگاه اطلاع‌رسانی سازمان غذا و دارو، سیدحیدر محمدی با اشاره به تولید داروی بیماران SMA در سال جاری اظهار کرد: با وجود اینکه اثربخشی داروهای مذکور در مرحله مطالعه و تحقیقات بالینی است، اما سال جاری امکان تولید صنعتی این داروها را پیش‌بینی کرده‌ایم. وی افزود: پالایشگاه پلاسمایی یکی دیگر از برنامه‌هایی است که سالیان سال به دلیل هزینه زیاد و تکنولوژی بالا محقق نشده بود، پیش‌بینی می‌شود در نیمه اول سال جاری شاهد راه‌اندازی پالایشگاه جدید و به دنبال آن تولید بسیاری دیگر از داروهای بیولوژیک باشیم. کد خبر 741302
سید حیدر محمدی با بیان این مطلب گفت: با وجود اینکه اثربخشی داروهای مذکور در مرحله مطالعه و تحقیقات بالینی است، اما امسال به لطف خدا امکان تولید صنعتی این داروها را پیش‌بینی کرده‌ایم. معاون وزیر بهداشت همچنین بیان کرد: پالایشگاه پلاسمایی یکی دیگر از برنامه‌هایی است که سالیان سال به دلیل هزینه زیاد و فناوری بالا محقق نشده بود. پیش بینی می‌شود در نیمه نخست سال جاری شاهد راه‌اندازی پالایشگاه جدید و به دنبال آن تولید بسیاری دیگر از داروهای بیولوژیک باشیم. منبع: خبرگزاری ایسنا
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا، سید حیدر محمدی با بیان این مطلب گفت: با وجود اینکه اثربخشی داروهای مذکور در مرحله مطالعه و تحقیقات بالینی است، اما امسال به لطف خدا امکان تولید صنعتی این داروها را پیش‌بینی کرده‌ایم. معاون وزیر بهداشت همچنین بیان کرد: پالایشگاه پلاسمایی یکی دیگر از برنامه‌هایی است که سالیان سال به دلیل هزینه زیاد و تکنولوژی بالا محقق نشده بود. پیش بینی می‌شود در نیمه اول سال جاری شاهد راه‌اندازی پالایشگاه جدید و به دنبال آن تولید بسیاری دیگر از داروهای بیولوژیک باشیم. انتهای پیام/
سیدحیدر محمدی گفت: تولید داروی بیماران SMA، تولید چند داروی بایوتک، کلید خوردن پالایشگاه خون و توسعه سبد دارویی کشور جزو خبرهای خوب سال آینده خواهد بود. منبع: خبرگزاری برنا
این وضعیت بسیاری از ۸۰۰ بیمار اس ام‌ای در کشور است که چشم امیدشان به وعده رئیس‌جمهور بود، اما حالا وقتی پای درد دل این بیماران می‌نشینید، متوجه می‌شوید نه فقط درمانشان کامل نشده بلکه حتی ۴۰۰ دوز داروی اهدایی شرکت تولیدکننده که با پیگیری‌های انجمن بیماران مبتلا به اس ام‌ای به کشورمان اهدا شده‌بود هم معلوم نیست چرا به درستی توزیع نمی‌شود و ظاهراً بخشی از دارو در انبار‌های سازمان غذا و داروست. به گزارش جوان، با وجود تمام این‌ها رئیس سازمان غذا و دارو در واکنش به مشکلات توزیع داروی بیماران SMA می‌گوید: «بیماران SMA در توزیع دارو مشکلی ندارند و داروی بیمارانی که اسامی آنها را معاونت درمان برای ما ارسال کرده تحویل داروخانه‌ها شده‌است.» ماجرای داروی...
رئیس سازمان غذا و دارو گفت: بیماران SMA در توزیع دارو مشکلی ندارند و داروی بیمارانی که اسامی آنها را معاونت درمان برای ما ارسال کرده تحویل داروخانه‌ها شده است. سید حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو در گفتگو با خبرنگار اجتماعی خبرگزاری دانشجو، در رابطه با وزیع داروی بیماران SMA اظهار کرد: داروهای بیماران «اس ام‌ای» برای اولویت اول تامین، توزیع و در اختیارشان قرار گرفت. وی ادامه داد: معاونت تحقیقات سازمان غذا و دارو اثر بخشی این داروها را بررسی کرد و حدود یک ماه پیش دارو برای اولویت دوم هم شروع به توزیع شد. اکنون در حال توزیع دارو به بیماران اولویت دوم هستیم که برخی از آنها دارو را دریافت کرده‌اند و به تدریج...
شما شهروندان عزیز در مورد کمبود داروی اوریسدی ویژه بیماران SMA برای گروه سنی ۱ تا ۱۱ سال، پیام‌هایی برای سرویس شهروندخبرنگار باشگاه خبرنگاران جوان ارسال کردید، که پس از بررسی برای پیگیری به سرویس علمی ارجاع داده شد. دغدغه روز/ کمیاب شدن داروی اوریسدی ویژه بیماران SMA گروه سنی ۱ تا ۱۱ سال نتیجه پیگیری خبرنگار باشگاه خبرنگاران جوان در مورد تاخیر در ارائه تسهیلات وام‌های ازدواج و فرزندآوری، در لینک زیر مشاهده کنید. بررسی اثربخشی داروی بیماران SMA همزمان با توزیع دارو رئیس سازمان غذا و دارو گفت: علی رغم هزینه‌های سنگین، داروی بیماران SMA برای اولین بار به قید فوریت وارد کشور شد. برای یادگیری اصول تصویربرداری خبری به صفحه «آموزش تصویربرداری برای شهروندخبرنگاران» مراجعه کنید....
حجت‌الاسلام پژمان‌فر، رئیس کمیسیون اصل ۹۰ مجلس شورای اسلامی، با اشاره به مراجعات بیماران اس‌ام‌اِی و پیگیری واردات دارو توضیح داد: کمیسیون اصل ۹۰ از ابتدا دنبال بررسی این موضوع بود که چرا واردات این داروها اتفاق نمی‌افتد به گزارش ایسنا، حجت‌الاسلام پژمان‌فر، رئیس کمیسیون اصل ۹۰ مجلس شورای اسلامی، با اشاره به مراجعات بیماران اس‌ام‌اِی و پیگیری واردات دارو توضیح داد: کمیسیون اصل ۹۰ از ابتدا دنبال بررسی این موضوع بود که چرا واردات این داروها اتفاق نمی‌افتد. به ما اعلام کردند باید بررسی‌هایی درباره این دارو انجام و مشخص شود که آیا می‌تواند منجر به درمان یا پیشگیری از گسترش بیماری شود یا خیر؟ از آنجایی که نظر قطعی در این زمینه وجود نداشت، موضوع اثربخشی داروها از...
این روز‌ها کمبود برخی از داروها در داروخانه‌های کشور مشکلاتی را برای بیماران به وجود آورده است. این روز‌ها بیمارانی که مبتلا به بیماری SMA یا آتروفی هستند با کمبود داروی اوریسدی ویژه گروه سنی 1 تا 11 سال مواجه شدند. به گفته شهروند خبرنگار ما توزیع این دارو توسط سازمان غذا و دارو متوقف شده است. شهروندخبرنگار ما با ارسال پیامی از مسئولان درخواست رسیدگی کرد. متن پیام شهروندخبرنگار لطفاً درمورد قطع شدن توزیع داروی کودکان گروه سنی ۱ تا ۱۱ سال بیماران sma (داروی اوریسدی) توسط سازمان غذا و دارو از یک ماه قبل پیگیری کنید. از یک ماه پیش توزیع این دارو از طرف سازمان غذا و دارو به دلیل کمبود بودجه و منابع دارویی قطع...
بیماران خاص و به خصوص مبتلایان به SMA هزینه‌های درمانی زیادی را بر حوزه سلامت در دنیا تحمیل می‌کنند. دولت سیزدهم با وجود محدودیت ها٬ داروهای بیماران SMA را وارد کشور کرده و پس از مطالعه و بررسی میزان اثربخشی٬ این اقلام دارویی بین بیماران توزیع شده اند. برخی از متخصصان بر این باورند که داروهای وارداتی بیماران SMA اثربخشی مد نظر را نخواهند داشت و باید به سمت مداخلات توانبخشی حرکت کنیم. بررسی‌ها نشان می‌دهند که داروی بیماران SMA برای گروه‌های سنی تا ۲۰ سال بین بیماران توزیع شده اند. سیدحیدر محمدی٬ رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به این که داروی بیماران SMA در حال توزیع است، گفت: در صورت همکاری دستگاه‌های دیگر در تامین منابع...
محمدرضا فلاحتکار درباره آخرین وضعیت درمانی «سیناعلیخانی» نوجوان مبتلا به بیماری SMA، توضیح داد: سینا جزء بیماران اولویت دوم دریافت دارو محسوب می‌شد که در پارت اول ارائه دارو که قرار بود بیماران یک تا ۱۱ سال دارو دریافت کنند، سینا مشمول نمی‌شد. وی با بیان اینکه بیماران SMA اولویت دوم شامل گروه سنی ۱۲ تا ۲۰ سال و اولویت سوم گروه سنی بالاتر از ۲۰ سال هستند، اظهار کرد: پیش از انجام عمل جراحی سینا علیخانی مصوب شد که به گروه اولویت دوم هم دارو ارائه شود، اما دارو در آن زمان به سینا داده نشد. سخنگوی انجمن بیماران SMA، ادامه داد: هفته گذشته این نوجوان عمل جراحی اسکولیوز (جراحی هم جوشی ستون فقرات) را انجام داد که موفقیت...
سخنگوی انجمن بیماران SMA، ضمن تشریح وضعیت درمانی «سیناعلیخانی» در عین حال نحوه تامین و ارائه داروی بیماران SMA توضیحاتی مطرح کرد. به گزارش ایسنا، محمدرضا فلاحتکار درباره آخرین وضعیت درمانی «سیناعلیخانی» نوجوان مبتلا به بیماری SMA، توضیح داد: سینا جزو بیماران اولویت دوم دریافت دارو محسوب می‌شد که در پارت اول ارائه دارو که قرار بود بیماران یک تا ۱۱ سال دارو دریافت کنند، سینا مشمول نمی‌شد. وی با بیان اینکه بیماران SMA اولویت دوم شامل گروه سنی ۱۲ تا ۲۰ سال و اولویت سوم گروه سنی بالاتر از ۲۰ سال هستند، اظهار کرد: پیش از انجام عمل جراحی سینا علیخانی مصوب شد که به گروه اولویت دوم هم دارو ارائه شود اما دارو در آن زمان...
به گزارش «تابناک» به نقل از ایسنا. محمدرضا فلاحتکار درباره آخرین وضعیت درمانی «سیناعلیخانی» نوجوان مبتلا به بیماری SMA، توضیح داد: سینا جزو بیماران اولویت دوم دریافت دارو محسوب می‌شد که در پارت اول ارائه دارو که قرار بود بیماران یک تا ۱۱ سال دارو دریافت کنند، سینا مشمول نمی‌شد. وی با بیان اینکه بیماران SMA اولویت دوم شامل گروه سنی ۱۲ تا ۲۰ سال و اولویت سوم گروه سنی بالاتر از ۲۰ سال هستند، اظهار کرد: پیش از انجام عمل جراحی سینا علیخانی مصوب شد که به گروه اولویت دوم هم دارو ارائه شود اما دارو در آن زمان به سینا داده نشد. سخنگوی انجمن بیماران SMA، ادامه داد: هفته گذشته این نوجوان عمل جراحی اسکولیوز (جراحی هم جوشی...
درحالی بیماران «SMA» نسبت به تامین داروی خود گلایه دارند که رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی و دارویی فرامرز اختراعی از بی‌تاثیر بودن این داروها خبر داد! به گزارش مشرق، بیماری SMA یک بیماری عصبی عضلانی است که آن را با نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی نیز می‌شناسند. این بیماری یک بیماری ژنتیکی بوده و پیشرونده است که با گذشت زمان شدت بیماری افزایش می‌یابد. شروع این بیماری ممکن است در دوران جنینی و یا بزرگسالی رخ دهد که در هر صورت به دلیل پیشرونده بودن با گذشت زمان شدت تاثیر بیماری بر روی افراد بیشتر خواهد شد. ۹۰۰ بیمار آتروفی عضلانی یا همان SMA با مشکل جدی تامین دارو مواجه هستند. پدرام نوجوان ۱۴ ساله، مبتلا به...
بیماری SMA یک بیماری عصبی عضلانی است که آن را با نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی نیز می‌شناسند. این بیماری یک بیماری ژنتیکی بوده و پیشرونده است که با گذشت زمان شدت بیماری افزایش می‌یابد. شروع این بیماری ممکن است در دوران جنینی و یا بزرگسالی رخ دهد که در هر صورت به دلیل پیشرونده بودن با گذشت زمان شدت تاثیر بیماری بر روی افراد بیشتر خواهد شد. ۹۰۰ بیمار آتروفی عضلانی یا همان SMA با مشکل جدی تامین دارو مواجه هستند. پدرام نوجوان ۱۴ ساله، مبتلا به این بیماری عصبی عضلانی اعتراض می‌کند «بالاخره یکی تکلیف ما را روشن کند؛ دارو بخوریم یا نخوریم!؟» دو سال پیش نیز بیماران SMA در اعتراض به وضعیت دارویی خود مقابل مجلس...
گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا؛ بیماری نادر؛ بیماری SMA یکی از چند صد بیماری نادر در کشور است که عامل اصلی ابتلا به آن ژنتیک است. امروزه با بیماری‌های جدید روبه رو هستیم که طی نسل‌ها، از نسلی به نسل دیگر منتقل می‌شود و چون ژن بیماری نهفته است گاهی در قالب یک جهش ژنتیکی بروز می‌کند. تصوراین موضوع که مشکلات ژنتیکی فقط در ازدواج دو فامیل نزدیک اتفاق می‌افتد بسیارغلط است؛ زیرا اگر ژن بیماری در یک فامیل وجود داشته باشد حتی ممکن است در نسل‌های پنجم و ششم آن خانواده، مشکلات ژنتیکی در نوزاد متولد شده از آنها نمایان شود. البته نمی‌توان بر مردم هم خرده گرفت، هزینه آزمایش‌های ژنتیک بسته به نوع آن از 2 تا...
آفتابنیوز : سیدحیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو گفت: در صورت همکاری دستگاه‌های دیگر در تامین منابع مالی و ارزی مورد نیاز و اثبات هزینه اثربخشی، تامین داروی این بیماران ادامه خواهد داشت. وی با بیان اینکه تامین داروهای جدید SMA از ۶ سال گذشته مطالبه خانواده این بیماران بود، علیرغم هزینه‌های سنگین، این دارو برای اولین بار در دولت سیزدهم با دستور رئیس جمهور محترم به قید فوریت وارد کشور شد. افزود: با توجه به اینکه داروهای جدید این بیماران در دنیا در مرحله مطالعات بالینی بوده و هنوز هزینه اثربخشی و مجوز نهایی آن به تایید نرسیده است، تولیدکننده این داروها نیز محصول خود را در مرحله مطالعات بالینی به فروش رسانده است. محمدی گفت: پس از...
به گزارش پارس نیوز به نقل از مهر، سیدحیدر محمدی گفت: در صورت همکاری دستگاه‌های دیگر در تأمین منابع مالی و ارزی مورد نیاز و اثبات هزینه اثربخشی، تأمین داروی بیماران SMA ادامه خواهد داشت. وی افزود: تأمین داروهای جدید SMA از ۶ سال گذشته مطالبه خانواده این بیماران بود، به رغم هزینه‌های سنگین، این دارو برای اولین بار در دولت سیزدهم با دستور رئیس جمهور به قید فوریت وارد کشور شد. محمدی ادامه داد: با توجه به اینکه داروهای جدید این بیماران در دنیا در مرحله مطالعات بالینی بوده و هنوز هزینه اثربخشی و مجوز نهایی آن به تأیید نرسیده است، تولیدکننده این داروها نیز محصول خود را در مرحله مطالعات بالینی به فروش رسانده است. وی افزود: پس...
رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اینکه داروی بیماران SMA در حال توزیع است، گفت: در صورت همکاری دستگاه‌های دیگر در تامین منابع مالی و ارزی مورد نیاز و اثبات هزینه اثربخشی، تامین داروی این بیماران ادامه خواهد داشت. دکتر سیدحیدر محمدی اظهار کرد: تامین داروهای جدید SMA از ۶ سال گذشته مطالبه خانواده این بیماران بود. علیرغم هزینه‌های سنگین، این دارو برای اولین بار در دولت سیزدهم با دستور رئیس جمهور به قید فوریت وارد کشور شد. وی افزود: با توجه به اینکه داروهای جدید این بیماران در دنیا در مرحله مطالعات بالینی بوده و هنوز هزینه اثربخشی و مجوز نهایی آن به تایید نرسیده، تولیدکننده این داروها نیز محصول خود را در مرحله مطالعات بالینی...
دکتر سیدحیدر محمدی اظهار کرد: تامین داروهای جدید SMA از ۶ سال گذشته مطالبه خانواده این بیماران بود، علیرغم هزینه‌های سنگین، این دارو برای اولین بار در دولت سیزدهم با دستور رئیس جمهور به قید فوریت وارد کشور شد. وی افزود: با توجه به اینکه داروهای جدید این بیماران در دنیا در مرحله مطالعات بالینی بوده و هنوز هزینه اثربخشی و مجوز نهایی آن به تایید نرسیده است، تولیدکننده این داروها نیز محصول خود را در مرحله مطالعات بالینی به فروش رسانده است. معاون وزیر بهداشت با اشاره به روند توزیع داروی بیماران SMA، تصریح کرد: پس از معاینه این بیماران توسط پزشک متخصص مغز و اعصاب کودکان و تجویز داروی مد نظر اعم از تزریقی و یا خوراکی، سازمان...
به گزارش گروه سیاست و جهان خبرگزاری علم و فناوری آنا، سیدحیدر محمدی، رئیس سازمان غذا و دارو گفت: در صورت همکاری دستگاه‌های دیگر در تأمین منابع مالی و ارزی مورد نیاز و اثبات هزینه اثربخشی، تأمین داروی بیماران SMA ادامه خواهد داشت. وی افزود: تأمین داروهای جدید SMA از ۶ سال گذشته مطالبه خانواده این بیماران بود، به رغم هزینه‌های سنگین، این دارو برای اولین بار در دولت سیزدهم با دستور رئیس جمهور به قید فوریت وارد کشور شد. محمدی ادامه داد: با توجه به اینکه داروهای جدید این بیماران در دنیا در مرحله مطالعات بالینی بوده و هنوز هزینه اثربخشی و مجوز نهایی آن به تأیید نرسیده است، تولیدکننده این داروها نیز محصول خود را در مرحله مطالعات بالینی...
رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اینکه داروی بیماران SMA در حال توزیع است، گفت: در صورت همکاری دستگاه‌های دیگر در تامین منابع مالی و ارزی مورد نیاز و اثبات هزینه اثربخشی، تامین داروی این بیماران ادامه خواهد داشت. به گزارش ایسنا، دکتر سیدحیدر محمدی اظهار کرد: تامین داروهای جدید SMA از ۶ سال گذشته مطالبه خانواده این بیماران بود، علیرغم هزینه‌های سنگین، این دارو برای اولین بار در دولت سیزدهم با دستور رئیس جمهور به قید فوریت وارد کشور شد. وی افزود: با توجه به اینکه داروهای جدید این بیماران در دنیا در مرحله مطالعات بالینی بوده و هنوز هزینه اثربخشی و مجوز نهایی آن به تایید نرسیده است، تولیدکننده این داروها نیز محصول خود را در...
سیدحیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو گفت: در صورت همکاری دستگاه‌های دیگر در تامین منابع مالی و ارزی مورد نیاز و اثبات هزینه اثربخشی ، تامین داروی این بیماران ادامه خواهد داشت. وی با بیان اینکه تامین داروهای جدید SMA از ۶ سال گذشته مطالبه خانواده این بیماران بود، علیرغم هزینه‌های سنگین، این دارو برای اولین بار در دولت سیزدهم با دستور رئیس جمهور محترم به قید فوریت وارد کشور شد. افزود: با توجه به اینکه داروهای جدید این بیماران در دنیا در مرحله مطالعات بالینی بوده و هنوز هزینه اثربخشی و مجوز نهایی آن به تایید نرسیده است، تولیدکننده این داروها نیز محصول خود را در مرحله مطالعات بالینی به فروش رسانده است. محمدی گفت: پس از معاینه...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز،«با بودجه توقیف یک مزرعه غیرقانونی ارز دیجیتال می‌شود پول کل داروهای بچه‌های SMA را تامین کرد، چه‌طور می‌گویید بودجه نداریم؟ در بودجه ۲ هزار میلیاردی یک ذره جا برای بچه‌های SMA نبود؟» این بخشی از جملاتی بود که «سینا علیخانی» کودک مبتلا به بیماری SMA مقابل مجلس شورای اسلامی خطاب به‌برخی از نماینده‌های مجلس گفت، جملاتی‌که به سرعت در فضای مجازی دست‌به‌دست شد، حالا درست زمانی‌که همه دارند درباره پرونده چای دبش حرف می‌زنند، «سینا» در بیمارستان بستری است. بیشتر بخوانید: تعلل در توزیع داروی بیماران اس ام ای / محموله اهدایی خارجی در انتظار مجوز واردات مرتضی علیخانی، پدر او «از فوت برخی از مبتلایان به این بیماری به علت وخیم‌تر شدن حالشان» خبر...
به گزارش صدای ایران،سینا علیخانی که از گذشته تاکنون و در ملاقات با مسوولان کشوری از جمله رییس جمهور، معاونت دارو و درمان وزارت بهداشت و رییس مجلس شورای اسلامی ایران، به نمایندگی از بیماران SMA کشور مطالبه گری داشته است، چندی پیش در اثر شدت وخامت بیماری در بیمارستان بستری شد.این نوجوان ۱۴ ساله و دانش آموز کلاس نهم، به علت وخامت بیماری از روز گذشته پس از انجام یک عمل جراحی در بخش ICU (مراقبت‌های ویژه) بستری شد.مرتضی علیخانی، پدر این نوجوان مبتلا به SMA روز پنجشنبه از فوت برخی از مبتلایان به این بیماری به علت وخیم تر شدن حالشان می‌گوید که عمده آن به سبب فقدان دارو است.پاسخ سازمان برنامه و بودجه به ایرادات مجلس /واقع‌گرایانه‌ترین...
آفتابنیوز : دکتر رامک حیدری مدیر عامل انجمن دیستروفی ایران در اینباره به آفتابنیوز گفت: آتروفی عضلانی نخاعی یا SMA نوعی بیماری ژنتیکی است که روی سیستم عصبی مرکزی، دستگاه عصبی محیطی و حرکت ارادی عضلات (ماهیچه‌های اسکلتی) تاثیر می‌گذارد. در حالت حاد ریه‌های این بیماران نیز درگیر شده و به عنوان درمان بعضاً گلوی آنها پاره می‌شود تا از طریق دستگاه تنفس کنند، گاهی حتی یک سرماخوردگی نیز ممکن است برای برخی مراحل بیماری کشنده باشد. با توجه به اینکه این طیف از بیماران جزء بیماران خاص هستند، علی رغم آنکه قریب یک سال از خرید داروهای ضروری بیماران sma می‌گذرد، اما در طول ۶ ماه گذشته دستگاه دولتی این داروها را در اختیار بیماران قرار نداد. دو داروی...
بیماران SMA برای تهیه داروی مورد نیاز خودشان دچار مشکل شده اند. از همین رو به مدت دو روز در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کرده و خواستار پاسخگویی مسئولان این وزارتخانه بودند. حالا، یونس پناهی معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، از توزیع داروی اسپینرازا برای گروهی از این بیماران خبر داده است. وی گفت: بر اساس نتیجه آخرین کمیته تدابیر دارویی مقرر شد تا در مرحله دوم داروی اسپینرازا به بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال داده شود. پناهی افزود: پیش‌تر این دارو به بیماران اس ام‌ای زیر ۱۱ سال داده شده بود، این دارو تاییدیه سازمان غذا و دارو آمریکا را دارد و در ایران نیز تحقیقاتی درباره میزان هزینه اثربخشی آن در حال انجام...
به گزارش خبرگزاری مهر، بیماران SMA برای تهیه داروی مورد نیاز خودشان دچار مشکل شده اند. از همین رو به مدت دو روز در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کرده و خواستار پاسخگویی مسئولان این وزارتخانه بودند. حالا، یونس پناهی معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، از توزیع داروی اسپینرازا برای گروهی از این بیماران خبر داده است. وی گفت: بر اساس نتیجه آخرین کمیته تدابیر دارویی مقرر شد تا در مرحله دوم داروی اسپینرازا به بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال داده شود. پناهی افزود: پیش‌تر این دارو به بیماران اس ام‌ای زیر ۱۱ سال داده شده بود، این دارو تاییدیه سازمان غذا و دارو آمریکا را دارد و در ایران نیز تحقیقاتی درباره میزان هزینه اثربخشی آن در حال...
بیماران SMA همراه خانواده خود، دو روز در مقابل ساختمان وزارت بهداشت حضور پیدا کردند تا مشکلات نبود دارو را با مسئولان وزارتخانه مطرح کنند. به گزارش مشرق، بیماران SMA از جمله بیمارانی هستند که نیازمند دسترسی مناسب به دارو هستند و اگر تأمین داروی مصرفی آنها دچار اختلال شود، قطعاً شرایط زندگی این بیماران سخت‌تر خواهد شد. حدود ۹۰۰ بیمار SMA در کشور، برای تهیه دارو دچار مشکل شده اند و همین موضوع سبب شد تصمیم بگیرند، همراه با خانواده، به وزارت بهداشت بروند. یکشنبه ۷ آبان، تعدادی از بیماران کوچک و بزرگ، به همراه خانواده، در مقابل ساختمان وزارت بهداشت ایستادند و خواستار پاسخگویی معاون تحقیقات و فناوری وزارتخانه به خواسته آنها شدند. در نهایت، معاون وزیر...
بیماران SMA از جمله بیمارانی هستند که نیازمند دسترسی مناسب به دارو هستند و اگر تأمین داروی مصرفی آن ها دچار اختلال شود، قطعاً شرایط زندگی این بیماران سخت‌تر خواهد شد. حدود ۹۰۰ بیمار SMA در کشور، برای تهیه دارو دچار مشکل شده اند و همین موضوع سبب شد تصمیم بگیرند، همراه با خانواده، به وزارت بهداشت بروند. یکشنبه ۷ آبان، تعدادی از بیماران کوچک و بزرگ، به همراه خانواده، در مقابل ساختمان وزارت بهداشت ایستادند و خواستار پاسخگویی معاون تحقیقات و فناوری وزارتخانه به خواسته آنها شدند. در نهایت، معاون وزیر بهداشت به جمع حاضران نیامد و بیماران تصمیم گرفتند، روز دوشنبه هم به مقابل ساختمان وزارت بهداشت بروند تا شاید صدای مشکلات آنها شنیده شود. اما، بعد از دو روز...
به گزارش خبرنگار مهر، بیماران SMA از جمله بیمارانی هستند که حیات آنها در گرو دسترسی مناسب به دارو است و اگر داروی مصرفی آنها دچار اختلال شود، قطعاً شرایط زندگی این بیماران هم، سخت‌تر خواهد شد. حدود ۹۰۰ بیمار SMA در کشور، برای تهیه دارو دچار مشکل شده اند و همین موضوع سبب شد تصمیم بگیرند، همراه با خانواده، به وزارت بهداشت بروند. یکشنبه ۷ آبان، تعدادی از بیماران کوچک و بزرگ، به همراه خانواده، در مقابل ساختمان وزارت بهداشت ایستادند و خواستار پاسخگویی معاون تحقیقات و فناوری وزارتخانه به خواسته آنها شدند. در نهایت، معاون وزیر بهداشت به جمع حاضران نیامد و بیماران تصمیم گرفتند، روز دوشنبه هم به مقابل ساختمان وزارت بهداشت بروند تا شاید صدای مشکلات...
شماری از بیماران و خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به بیماری "اس‌ام‌ای" در دومین روز متوالی در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند و خواستار توزیع داروی بیماران SMA شدند. - اخبار اجتماعی - به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم، بیماری اس ام ای (SMA) نوعی بیماری عصبی - عضلانی ژنتیکی و پیشرونده است که با گذشت زمان شدت بیماری افزایش می‌یابد.این بیماری به‌دلیل نقص و جهش در یک ژن رخ می‌دهد که منجر به ضعیف شدن و تحلیل رفتن عضلات می‌شود و بیمار را در انجام امور روزانه دچار مشکل می‌کند.داروهایی با نام "اسپینرازا" و " ریسدیپلام" از جمله داروهای تأییدشده در برخی کشورها برای بهبود وضعیت این بیماران است. این داروها تا سال 1400 به دلیل آنچه عدم اثبات...
عصر ایران نوشت: نخستین محموله داروی اسپینرازا به میزان ۴۰۰ ویال ۱۱ مرداد ماه ۱۴۰۱ وارد کشور شد. با این حال توزیع این دارو چند ماه بعد و در آذر ماه انجام شد. دومین محموله داروی اسپینرازا نیز به میزان ۴۰۰ ویال در ۱۸ مرداد ماه ۱۴۰۲ وارد کشور شد. با این حال این دارو هنوز بین بیماران توزیع نشده و وزارت بهداشت هیچ برنامه مشخصی را در این زمینه اعلام نکرده است. قرار بود معاونت تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در قالب یک مطالعه، اثربخشی داروی اسپینرازا را روی تعدادی از بیماران SMA ارزیابی و نتایج را اعلام کند اما هنوز از نتایج این مطالعه به صورت رسمی خبری منتشر نشده است. اگرچه یونس پناهی...
یونس پناهی، معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت گفته است که بررسی ایمنی و اثربخشی دو داروی بیماران مبتلا به SMA به نام‌های ریسدیپلام (Evrysdi) و نوسینرسن (Spinraza) بر مبنای استانداردهای درمان کشوری و سامانه ثبت بیماران و مطالعه مشاهده‌ای با استفاده از داده‌های جهان واقعی در حال انجام است. پیش از این نیز، محمد پیکانپور مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفته بود که ۴۰۰ ویال داروی اسپینرازا برای بیماران SMA حدود یک ماه است که وارد کشور شده و منتظر اعلام معاونت تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت برای توزیع داروها هستیم. حالا، فرناز پورکاوه مدیرعامل انجمن SMA، در پاسخ به ادعای معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، گفت: بیش از ۳ ماه از...
به گزارش خبرنگار مهر، یونس پناهی معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت گفته است که بررسی ایمنی و اثربخشی دو داروی بیماران مبتلا به SMA به نام‌های ریسدیپلام (Evrysdi) و نوسینرسن (Spinraza) بر مبنای استانداردهای درمان کشوری و سامانه ثبت بیماران و مطالعه مشاهده‌ای با استفاده از داده‌های جهان واقعی در حال انجام است. پیش از این نیز، محمد پیکانپور مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفته بود که ۴۰۰ ویال داروی اسپینرازا برای بیماران SMA حدود یک ماه است که وارد کشور شده و منتظر اعلام معاونت تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت برای توزیع داروها هستیم. حالا، فرناز پورکاوه مدیرعامل انجمن SMA، در پاسخ به ادعای معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، گفت: بیش...
دکتر محمد پیکانپور در گفت‌وگو با ایسنا، در خصوص تامین داروی بیماران SMA، گفت: دارویی که باید تامین می‌کردیم، آماده شده است و شربت و ۴۰۰ عدد ویال نوسی‌نـِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، وارد کشور شده است. وی در پاسخ به ایسنا درباره نتایج مطالعات صورت گرفته درباره اثربخشی این دارو، گفت: ویالهای اسپینرازا یک ماهه وارد شده و منتظر اعلام معاونت تحقیقات برای توزیع هستیم. او با تاکید بر اینکه این دارو با قیمت بسیار مناسب‌تری نسبت به منطقه تامین شده است، اظهار کرد: درخصوص تداوم تامین داروی بیماران SMA نیز منتظر مصوبه وزارت بهداشت هستیم. به گزارش ایسنا، SMA یا همان آتروفی عضلانی نخاعی یک بیماری عصبی_عضلانی نادر است و گفته می‌شود اغلب مبتلایان به این...
به گزارش پایگاه اطلاع‌رسانی جمعیت هلال احمر، علیرضا عسکری درخصوص جزئیات این خبر گفت: جمعیت هلال احمر جمهورى اسلامى ایران، محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) که برای درمان بیماران SMA استفاده مى شود را به کشور وارد کرد و این دارو به‌زودی و با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران قرار می‌گیرد. مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکى جمعیت هلال احمرافزود: جمعیت هلال احمر امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش دهد و گامی عملی در جهت افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های آنها بردارد. وى گفت: نوسی‌نـِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال ۲۰۱۶ مورد تایید سازمان‌های بین‌المللی قرار گرفت و اکنون در بیش از ۵۰ کشور جهان...
بنابر اعلام پایگاه اطلاع رسانی جمعیت هلال احمر؛ علیرضا عسکری - مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی درخصوص جزئیات این خبر گفت: جمعیت هلال احمر جمهوری اسلامی ایران، محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) که برای درمان بیماران SMA استفاده می‌شود را به کشور وارد کرد و این دارو به زودی و با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران قرار می‌گیرد. عسکری افزود: جمعیت هلال احمر امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش داده و گامی عملی در جهت افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های آنها بردارد. وی گفت: نوسی‌نـِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال ۲۰۱۶ مورد تایید سازمان‌های بین المللی قرار گرفت و اکنون در بیش از...
خبرگزاری آریا-مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکى جمعیت هلال احمر از ورود محموله دارویى بیماران SMA به کشور خبر داد.به گزارش خبرگزاری آریا؛ علیرضا عسکری، درخصوص جزئیات این خبر گفت: جمعیت هلال احمر جمهورى اسلامى ایران، محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) که برای درمان بیماران SMA استفاده مى شود را به کشور وارد کرد و این دارو به زودی و با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران قرار می‌گیرد.عسکرى افزود: جمعیت هلال احمر امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش داده و گامی عملی در جهت افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های آنها بردارد.وى گفت: نوسی‌نـِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال 2016 مورد تایید سازمان‌های بین...
علیرضا عسکری، مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی درخصوص جزئیات این خبر گفت: جمعیت هلال احمر جمهورى اسلامى ایران، محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) که برای درمان بیماران SMA استفاده مى شود را به کشور وارد کرد و این دارو به زودی و با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران قرار می‌گیرد. عسکرى افزود: جمعیت هلال احمر امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش داده و گامی عملی در جهت افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های آنها بردارد. وى گفت: نوسی‌نـِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال ۲۰۱۶ مورد تایید سازمان‌های بین المللی قرار گرفت و اکنون در بیش از ۵۰ کشور جهان استفاده می‌شود. پس از...
به گزارش تابناک، تسنیم نوشت: علیرضا عسکری اظهار کرد: جمعیت هلال احمر جمهوری اسلامی ایران، محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) که برای درمان بیماران SMA استفاده می‌شود را به کشور وارد کرد و این دارو به‌زودی و با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران قرار می‌گیرد. وی افزود: جمعیت هلال احمر امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش داده و گامی عملی در جهت افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های آنها بردارد. مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی گفت: نوسی‌نِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال ۲۰۱۶ مورد تأیید سازمان‌های بین‌المللی قرار گرفت و اکنون در بیش از ۵۰ کشور جهان استفاده می‌شود. پس از تصمیم وزارت بهداشت...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما؛ آقای علیرضا عسکری، مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی گفت: جمعیت هلال احمر جمهوری اسلامی ایران، محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) را که برای درمان بیماران SMA استفاده می‌شود به کشور وارد کرد و این دارو به زودی و با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی در دسترس بیماران قرار می‌گیرد. وی افزود: جمعیت هلال احمر امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش دهد و گامی عملی برای افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های آنها بردارد. عسکری گفت: نوسی‌نِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال ۲۰۱۶ مورد تأیید سازمان‌های بین المللی قرار گرفت و اکنون در بیش از ۵۰...
مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی جمعیت هلال احمر از ورود محموله دارویی بیماران SMA به کشور خبر داد. - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم، علیرضا عسکری اظهار کرد: جمعیت هلال احمر جمهوری اسلامی ایران، محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) که برای درمان بیماران SMA استفاده می‌شود را به کشور وارد کرد و این دارو به‌زودی و با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران قرار می‌گیرد.وی افزود: جمعیت هلال احمر امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش داده و گامی عملی در جهت افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های آنها بردارد.داروخانه مرکزی هلال احمر شبانه‌روزی شد مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی گفت: نوسی‌نِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری...
به گزارش خبرگزاری مهر، علیرضا عسکری، مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی اعلام کرد: جمعیت هلال احمر جمهوری اسلامی ایران، محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) که برای درمان بیماران SMA استفاده می‌شود را به کشور وارد کرد و این دارو به زودی و با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران قرار می‌گیرد. عسکری افزود: جمعیت هلال احمر امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش داده و گامی عملی در جهت افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های آنها بردارد. وی گفت: نوسی‌نِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال ۲۰۱۶ مورد تأیید سازمان‌های بین المللی قرار گرفت و اکنون در بیش از ۵۰ کشور جهان استفاده می‌شود. پس از تصمیم...
مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکى جمعیت هلال احمر از ورود محموله دارویى بیماران SMA به کشور خبر داد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو به نقل از پایگاه اطلاع رسانی جمعیت هلال احمر؛ علیرضا عسکری، مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی درخصوص جزئیات این خبر گفت: جمعیت هلال احمر جمهورى اسلامى ایران، محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) که برای درمان بیماران SMA استفاده مى شود را به کشور وارد کرد و این دارو به زودی و با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران قرار می‌گیرد. عسکرى افزود: جمعیت هلال احمر امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش داده و گامی عملی در جهت افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های آنها بردارد. وى گفت: نوسی‌نـِرسن (Nusinersen) با نام تجاری...
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، دسترسی به موقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست. به گزارش مشرق، حمیدرضا ادراکی، به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره کرد و گفت: بیشترین چالش بیماران نادر، تأمین و دسترسی به موقع به داروهای مورد نیاز است. وی با اشاره به اینکه بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، افزود: ۸۵ درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تأمین آنها با مشکلاتی مواجه هستند. ادراکی ادامه داد: با توجه به اینکه بیمه‌ها داروهای خارجی را پوشش نمی‌دهند، بیماران برای تأمین هزینه‌های دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران افزود: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن اینکه...
یونس پناهی، معاون تحقیقات وزارت بهداشت گفت: داروی بیماری SMA با حمایت معاونت تحقیقات، درمان و سازمان غذا و دارو در مراکز درمانی مورد استفاده قرار گرفته است. داروی بیماری SMA یک دستورالعملی داشته و مجوز اخلاق جهت استفاده از این دارو صادر شده است. او گفت: تحقیقات بر روی این داروی تزریقی بیماران SMA در حال انجام هستند. به گفته وی با دستور رئیس جمهور مبنی بر تامین داروهای بیماران SMA دو شکل داروی آن ها به صورت خوراکی و تزریقی وارد بازار کشور شده است. او بیان کرد: قرار بر این است که بیماران SMA به مدت شش ماه از این دارو استفاده کرده و نتایج قطعی آن بررسی شوند. این مطالعه را در اختیار سیاست گذاران...
مسئول اداره امور بیماری‌های دانشگاه علوم پزشکی اصفهان گفت: حدود ۵۰ بیمار SMA در اصفهان وجود دارد که حدود ۱۴ نفر از آنها بزرگسال و سایر آنها جزو کودکان و نوجوانان هستند. شهربانو مظاهری در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا، در خصوص بیماران SMA، اظهار کرد: حدود ۵۰ بیمار SMA در اصفهان وجود دارد که حدود ۱۴ نفر از آنها بزرگسال و سایر آنها جزو کودکان و نوجوانان هستند. وی ادامه داد: از زمانی که داروی SMA وارد کشور شد، جزو اولین دانشگاه‌های علوم پزشکی بودیم که معاینه بیماران را انجام داده و اطلاعات آنها را تکمیل کردیم و توانستیم داروها را بین بیماران توزیع کنیم، طی ماه‌های گذشته دو نوع دارو برای بیماران SMA از جمله شربت خوراکی ریسدیپلام و...
معصومه فدایی ،سرپرست واحد بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی گیلان گفت: توزیع داروی بیماران SMA قطب گیلان آغاز شده است. وی گفت: طرح درمان دارویی بیماران SMA زیر ده سال قطب گیلان، به همت معاونت درمان دانشگاه پس از انجام معاینات و آزمایشات لازم توسط پزشکان نورولوژیست درمانگر انجام و داروهای تجویزی برای بیماران این قطب، با توجه به طرح کشوری درمان بیماران SMA، به صورت کاملاً رایگان توسط شرکت دارویی پخش بهستان درب منزل در اختیار بیماران قرار می گیرد. باشگاه خبرنگاران جوان گیلان رشت
معصومه فدایی ،سرپرست واحد بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی گیلان گفت: توزیع داروی بیماران SMA قطب گیلان آغاز شده است. وی گفت: طرح درمان دارویی بیماران SMA زیر ده سال قطب گیلان، به همت معاونت درمان دانشگاه پس از انجام معاینات و آزمایشات لازم توسط پزشکان نورولوژیست درمانگر انجام و داروهای تجویزی برای بیماران این قطب، با توجه به طرح کشوری درمان بیماران SMA، به صورت کاملاً رایگان توسط شرکت دارویی پخش بهستان درب منزل در اختیار بیماران قرار می گیرد. باشگاه خبرنگاران جوان گیلان رشت
مدیر عامل سازمان بیمه سلامت از تحت پوشش قرار گرفتن بیمه خدمات توانبخشی برای بیماران SMA خبر داد و گفت: این قشر از بیماران علاوه بر داروهای آنها، بلکه خدمات توانبخشی آنها نیز تحت پوشش بیمه قرار گرفته است. مهدی ناصحی مدیر عامل سازمان بیمه سلامت در گفتگو با خبرنگار اجتماعی شبکه اطلاع رسانی راه دانا از تحت پوشش قرار گرفتن بیمه توانبخشی برای بیماران SMA خبر داد و گفت: بیمه سلامت برای بیماران SMA بسته خدمات توانبخشی در نظر گرفته است، به طوری که این خدمات شامل فیزیوتراپی، کاردرمانی، گفتار درمانی می‌شود. وی در ادامه با بیان اینکه داروی مورد نیاز بیماران SMA نیز تحت پوشش بیمه سلامت است، گفت: بر اساس مصوبات صورت گرفته دو داروی مورد نیاز...
به گزارش خبرگزاری صداوسیما مرکزی خراسان رضوی، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: ۲۷ بیمار از کل مبتلایان به SMA در خراسان رضوی زیر ۱۰ سال سن دارند که حدود نیمی از آنان به صورت تزریقی و بقیه به روش خوراکی تحت درمان رایگان قرار می‌گیرند. دکتر شاپور بدیعی افزود: نخستین تزریق رایگان داروی بیماران مبتلا به اس. ام.ای یا هافمن در دانشگاه علوم پزشکی مشهد انجام شد که این برنامه با حمایت وزارت بهداشت و به صورت رایگان انجام می‌شود. وی گفت: تمامی بیماران به ترتیب فراخوان و داروهای خوراکی و تزریقی به آنها ارائه می‌شود و داروی تزریقی در فاصله روز‌های صفر، ۱۴، ۲۸ و ۶۳ تزریق می‌شود و پس از آن هر چهار ماه یک بار...
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد از تزریق نخستین داروی بیماران مبتلا به SMA در این دانشگاه خبر داد و گفت: این برنامه با حمایت وزارت بهداشت و به صورت رایگان انجام می‌شود. - اخبار استانها - به گزارش خبرگزاری تسنیم از مشهدمقدس، به نقل از روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی مشهد، شاپور بدیعی با بیان اینکه تا کنون 53 بیمار مبتلا به SMA در مناطق تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی مشهد شناسایی شده اند که از این تعداد 27 بیمار زیر 10 سال هستند اظهار داشت: در مرحله نخست 27 بیمار زیر 10 سال در اولویت قرار دارند که 14 نفر از این بیماران به روش تزریقی و 13 بیمار به روش خوراکی تحت درمان رایگان قرار می گیرند.وی با...
دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی اعلام کرد: نخستین تزریق داروی بیماران SMA (بیماری آتروفی نخاعی عضلانی) در مرکز طبی کودکان مفید تزریق شد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو از دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از بیماری‌های ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است که در سال‌های اخیر درمان دارویی نوین برای پیشگیری از پیشرفت بیماری در جهان مورد استفاده قرار گرفته است. اکنون در کشور ما بیمارانی با سن کمتر از ۲ سال می‌توانند از طرح درمان بهره‌مند شوند.در حال حاضر ۲ دارویی که وضعیت ژنتیک بیمار را تغییر می‌دهد و می‌تواند پروتئین مورد نیاز این بیماران را تأمین کند به‌صورت خوراکی و تزریقی وجود دارد که هفته گذشته داروی خوراکی بین بیماران توزیع شد.گروهی...
به گزارش روز شنبه ایرنا از دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از بیماری‌های ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است که در سال‌های اخیر درمان دارویی نوین برای پیشگیری از پیشرفت بیماری در جهان مورد استفاده قرار گرفته است. اکنون در کشور ما بیمارانی با سن کمتر از ۲ سال می‌توانند از طرح درمان بهره‌مند شوند. در حال حاضر ۲ دارویی که وضعیت ژنتیک بیمار را تغییر می‌دهد و می‌تواند پروتئین مورد نیاز این بیماران را تأمین کند به‌صورت خوراکی و تزریقی وجود دارد که هفته گذشته داروی خوراکی بین بیماران توزیع شد. گروهی از بیماران به داروی تزریقی نیاز دارند که نخستین نوبت تزریق دارو امروز در مرکز طبی کودکان انجام شد. این دارو در...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از بیماری های ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است که در سال های اخیر درمان دارویی نوین جهت پیشگیری از پیشرفت بیماری در جهان مورد استفاده قرار گرفته است. در حال حاضر در کشور ما بیمارانی با سن کمتر از دو سال می‌توانند از پروژه درمان بهره‌مند شوند. در حال حاضر دو دارویی که وضعیت ژنتیک بیمار را تغییر می‌دهد و می‌تواند پروتئین مورد نیاز این بیماران را تأمین کند بصورت خوراکی و تزریقی وجود دارد که هفته گذشته داروی خوراکی بین بیماران توزیع شد. گروهی از بیماران به داروی تزریقی نیاز دارند که اولین نوبت تزریق دارو امروز در مرکز طبی کودکان انجام شد. این دارو در پنج تزریق اول...
عکس آرشیوی است. به گزارش «تابناک» به نقل از مهر، بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از بیماری‌های ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است که در سال‌های اخیر درمان دارویی نوین جهت پیشگیری از پیشرفت بیماری در جهان مورد استفاده قرار گرفته است. در حال حاضر در کشور ما بیمارانی با سن کمتر از دو سال می‌توانند از پروژه درمان بهره‌مند شوند. بر همین اساس، دو دارویی که وضعیت ژنتیک بیمار را تغییر می‌دهد و می‌تواند پروتئین مورد نیاز این بیماران را تأمین کند به صورت خوراکی و تزریقی وجود دارد که هفته گذشته داروی خوراکی بین بیماران توزیع شد. گروهی از بیماران به داروی تزریقی نیاز دارند که اولین نوبت تزریق دارو در مرکز طبی کودکان انجام شد. این دارو...
به گزارش خبرگزاری مهر، بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از بیماری‌های ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است که در سال‌های اخیر درمان دارویی نوین جهت پیشگیری از پیشرفت بیماری در جهان مورد استفاده قرار گرفته است. در حال حاضر در کشور ما بیمارانی با سن کمتر از دو سال می‌توانند از پروژه درمان بهره‌مند شوند. بر همین اساس، دو دارویی که وضعیت ژنتیک بیمار را تغییر می‌دهد و می‌تواند پروتئین مورد نیاز این بیماران را تأمین کند به صورت خوراکی و تزریقی وجود دارد که هفته گذشته داروی خوراکی بین بیماران توزیع شد. گروهی از بیماران به داروی تزریقی نیاز دارند که اولین نوبت تزریق دارو در مرکز طبی کودکان انجام شد. این دارو در پنج تزریق اول هر دو...
سمیه جاهد عطائیان در شرق نوشت: داروی مورد نیاز حدود 650 بیمار مبتلا به SMA نه‌تنها تأمین نشده؛ بلکه قرار است درباره داروی این بیماران که حدود شش سال است 80 کشور در دنیا از آن استفاده می‌کنند و تأثیر مثبت درمانی آن به تأیید جهانی رسیده است، کار مطالعاتی در ایران انجام شود. اقدامی که علاوه بر هزینه و زمان‌بربودن آن، با جان بیماران بازی می‌کند، به طوری که حال بسیاری از این بیماران وخیم‌تر شده و تأخیر در مصرف دارو برای یک روز هم صدمات جبران‌ناپذیری به همراه داشته است؛ مثل «آرش» که حالا 16 سال دارد و از نظر آزمایش‌های ژنتیکی، به تیپ یک از بیماری SMA مبتلا بوده؛ اما چون نمود و تظاهرات این...
سیدحیدر محمدی با اشاره به افزایش چند برابری تولید آنتی بیوتیک‌ها در آبان ماه اظهار کرد: تولید شربت آموکسی سیلین که از ابتدای سال ماهانه ۵۵۰ هزار عدد بود، در آبان ماه به یک میلیون و۸۲۰ هزار عدد رسید و شربت آزیترومایسین از تولید ۶۴۰ هزار عدد در ماه به ۲ میلیون و ۱۶۰ هزار عدد و تولید شربت سفکسین با رشد بیش از ۱۰ برابری از ۲۵۰ هزار عدد به ۲ میلیون و ۳۵۰ هزار عدد رسید. وی افزود: از اواخر مهر ماه در برخی از اقلام کمبودهایی داشتیم که سریعا با افزایش تولید توانستیم مشکلات کمبود را در سطح کشور به طور نسبی رفع کنیم؛ به عنوان مثال شربت استامینوفن از تولید ۳۷۰ هزار عدد در ماه به...
رئیس سازمان غذا و دارو گفت: با تمهیدات اندیشیده شده تولید و واردات داروهای ضروری در وضعیت مطلوبی قرار دارد و به زودی تمام کمبودها در زمینه این داروها رفع خواهد شد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، سید حیدر محمدی با اشاره به افزایش چند برابری تولید آنتی بیوتیک‌ها در آبان ماه اظهار کرد: تولید شربت آموکسی سیلین که از ابتدای سال ماهانه ۵۵۰ هزار عدد بود، در آبان ماه به یک میلیون و۸۲۰ هزار عدد رسید و شربت آزیترومایسین از تولید ۶۴۰ هزار عدد در ماه به ۲ میلیون و ۱۶۰ هزار عدد و تولید شربت سفکسین با رشد بیش از ۱۰ برابری از ۲۵۰ هزار عدد به ۲ میلیون و ۳۵۰ هزار عدد رسید.وی افزود: از اواخر...
به گزارش خبرگزاری مهر، سید حیدر محمدی، با اشاره به افزایش چند برابری تولید آنتی بیوتیک‌ها در آبان ۱۴۰۱، اظهار کرد: تولید شربت آموکسی سیلین که از ابتدای سال ماهانه ۵۵۰ هزار عدد بود، در آبان ماه به یک میلیون و۸۲۰ هزار عدد رسید و شربت آزیترومایسین از تولید ۶۴۰ هزار عدد در ماه به ۲ میلیون و ۱۶۰ هزار عدد و تولید شربت سفکسین با رشد بیش از ۱۰ برابری از ۲۵۰ هزار عدد به ۲ میلیون و ۳۵۰ هزار عدد رسید. وی افزود: از اواخر مهر ماه در برخی از اقلام کمبودهایی داشتیم که سریعاً با افزایش تولید توانستیم مشکلات کمبود را در سطح کشور به طور نسبی رفع کنیم؛ به عنوان مثال شربت استامینوفن از تولید ۳۷۰...
رئیس سازمان غذا و دارو گفت: با تمهیدات اندیشیده شده تولید و واردات داروهای ضروری در وضعیت مطلوبی قرار دارد و به زودی تمام کمبودها در زمینه این داروها رفع خواهد شد. به گزارش ایسنا، دکتر سید حیدر محمدی با اشاره به افزایش چند برابری تولید آنتی بیوتیک‌ها در آبان ماه اظهار کرد: تولید شربت آموکسی سیلین که از ابتدای سال ماهانه ۵۵۰ هزار عدد بود، در آبان ماه به یک میلیون و۸۲۰ هزار عدد رسید و شربت آزیترومایسین از تولید ۶۴۰ هزار عدد در ماه به ۲ میلیون و ۱۶۰ هزار عدد و تولید شربت سفکسین با رشد بیش از ۱۰ برابری از ۲۵۰ هزار عدد به ۲ میلیون و ۳۵۰ هزار عدد رسید. وی افزود: از...
معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی قزوین از آغاز توزیع رایگان داروی SMA در این استان خبر داد. به گزارش ایمنا، مریم نورخیز محجوب با اشاره به توزیع داروی بیماران SMA، اظهار کرد: این بیماران دو نوع داروی خوراکی و تزریقی را دریافت می‌کنند، بیماران برای دریافت داروی تزریقی باید به داروخانه مرکز درمانی قدس مراجعه و تزریق نیز در همان بیمارستان زیر نظر پزشک متخصص انجام خواهد شد. وی ادامه داد: بیمارانی که دارو را به صورت شربت و خوراکی دریافت می‌کنند، می‌توانند با مراجعه به داروخانه هلال احمر، دارو موردنیاز خود را دریافت کنند. معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی قزوین با بیان اینکه داروها وارداتی است، تصریح کرد: در قزوین هشت بیمار داروی نوع تزریقی...
به گزارش خبرنگار مهر، مریم نورخیز محجوب صبح یکشنبه در جمع اصحاب رسانه با اشاره به توزیع داروی بیماران SMA اظهار کرد: این بیماران دو نوع داروی خوراکی و تزریقی دریافت می‌کنند. وی بیان کرد: بیماران برای دریافت داروی تزریقی باید به داروخانه مرکز درمانی قدس مراجمعه و تزریق نیز در همان بیمارستان زیر نظر پزشک متخصص انجام خواهد شد. معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی قزوین ادامه داد: همچنین بیمارانی که دارو را به صورت شربت و خوراکی دریافت می‌کنند نیز می‌توانند با مراجعه به داروخانه هلال احمر، دارو را دریافت کنند. وی در پایان با بیان اینکه داروها وارداتی است، یادآور شد: در قزوین ۸ بیمار داروی نوع تزریقی و ۵ بیمار نیز دارو را به صورت...
ایسنا/قزوین معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی قزوین گفت: توزیع داروی رایگان برای بیماران SMA در استان قزوین آغاز شد. دکتر مریم نورخیز محجوب در گفت‌وگو با ایسنا با اشاره به توزیع داروی رایگان برای بیماران SMA در استان قزوین، اظهار کرد: بیماران SMA دو طیف بیمار هستند؛ طیف نخست بیمارانی هستند که داروی تزریقی دریافت می‌کنند که تعداد آنها در استان قزوین شامل چهار بیمار تایپ یک و چهار بیمار تایپ ۲ است. وی ادامه داد: طیف دوم نیز بیمارانی هستند که داروی خوراکی دریافت می‌کنند، در استان قزوین ۵ بیمار SMA دریافت‌کننده داروی خوراکی هستند. معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی قزوین عنوان کرد: داروخانه منتخب جهت دریافت داروی تزریقی، داروخانه مرکز آموزشی و درمانی...
رئیس سازمان غذا و دارو از آغاز توزیع رایگان داروهای بیماران SMA از امروز خبر داد. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ دکتر سید حیدر محمدی از آغاز توزیع رایگان داروهای بیماران SMA از امروز (پنجشنبه 3 آذر) خبر داد. وی گفت: واردات داروی بیماران SMA با دستور رئیس جمهور به منظور بررسی اثربخشی آنها در دستور کار وزارت بهداشت قرار گرفت و با پیگیری سازمان غذا و دارو در مرداد ماه سال‌جاری وارد کشور شد. معاون وزیر و رئیس سازمان غذا و دارو تصریح کرد: باتوجه به اینکه این داروها برای نخستین بار وارد کشور می‌شدند، باید پروتکل‌های درمانی تدوین و پس از آن دستورالعمل‌های لازم به منظور بررسی اثربخشی توسط معاونت تحقیقات وزارت بهداشت اعلام...
معاون وزیر و رییس سازمان غذا و دارو از آغاز توزیع رایگان داروهای بیماران SMA از امروز (پنجشنبه ۳ آذر) خبر داد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو به نقل از وبدا، دکتر سید حیدر محمدی با بیان این خبر، اظهار داشت: واردات داروی بیماران SMA با دستور رییس جمهور به منظور بررسی اثربخشی آنها در دستور کار وزارت بهداشت قرار گرفت و با پیگیری سازمان غذا و دارو در مرداد ماه سال‌جاری وارد کشور شد. وی تصریح کرد: باتوجه به اینکه این داروها برای اولین بار وارد کشور می‌شدند، باید پروتکل‌های درمانی تدوین و پس از آن دستورالعمل‌های لازم به منظور بررسی اثربخشی توسط معاونت تحقیقات وزارت بهداشت اعلام می‌شد، بنابراین علت تاخیر در توزیع این داروها علاوه بر...
گزارشگر قديمى راديو دار فانى را وداع گفت