تجمع خانواده‌های بیماران SMA برای توزیع داروهای وارداتی
تاریخ انتشار: ۲۹ شهریور ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۶۰۵۶۵۴۱
جمعی از خانواده بیماران SMA پیش از ظهر امروز سه‌شنبه با تجمع در مقابل سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت خواستار رفع مشکلات دارویی و توزیع داروهای وارداتی این بیماران شدند.
به گزارش ایسنا، این افراد بااشاره به ورود محموله دارویی بیماران SMA طی ۵۰ روز اخیر، با در دست داشتن پلاکارد‌هایی خواستار تسریع در روند توزیع دارو‌هایی وارداتی و تامین دارو برای تمام این بیماران شدند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
سعید اعظمیان _ مدیرعامل انجمن اس ام‌ای ایران (SMA) در حاشیه این تجمع، گفت: ۱۰ ماه قبل بود که بیماران SMA مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند که به دنبال این تجمع رئیس جمهور محترم در جمع ما حضور یافتند و دیدار حضوری با خانواده‌ها شکل گرفت و ایشان دستور دادند داروی همه بیماران سریعا تامین و توزیع شود.
وی افزود: بر این اساس به دستور وزیر بهداشت مقرر شد یک ارزیابی شش ماهه از بیماران انجام شود و بعد از شش ماه در رابطه با میزان اثربخشی دارو بر بیماران تصمیم‌گیری شود که درمان برای چه کسانی ادامه‌دار بوده و برای چه کسانی قطع شود و در صورتی که اثربخشی دارو ثابت شود می‌بایست دارو برای بیماران تامین شود. پس از گدشت ۱۰ ماه تقریبا ۵۰ روز قبل اولین محموله دارو وارد کشور شد، اما تا امروز هنوز هیچ دارویی به دست بیماران نرسیده است.
مدیرعامل انجمن SMA تاکید کرد: الان بعد از ۱۰ ماه سازمان غذا و دارو به ما می‌گوید که به دلیل مشکلات مالی تنها توانایی تهیه دارو برای ۳۰۰ نفر از بیماران را دارد. این درحالی است که حدود ۷۶۱ نفر عضو انجمن SMA هستند که ۵۰ نفر آنها فوت کردند و تقریبا ۱۵ نفر هم به علت عدم اثرگذاری دارو، کاندید دارو نیستند. درواقع حدود ۶۸۰ نفر در حال حاضر متقاضی دریافت دارو هستند که به گفته سازمان غذا و دارو توانایی تامین دارو برای ۳۰۰ نفر آنها وجود دارد. درخواست ما این است که دارویی که وارد کشور شده است سریعا توزیع شود و برای سایر بیماران نیز برنامه ریزی دقیقی صورت گیرد که بدانیم قرار است برایشان چه اقدامی انجام شود.
وی با اشاره به بند‌هایی از قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت که باعث محدودیت غربالگری‌های حین بارداری شده است، مدعی شد که انجمن بیماران SMA ماهانه بین ۱۰ تا ۱۵ بیمار تازه متولد شده را ثبت می‌کند که این نوزادان در اولویت دریافت دارو هستند، اما هیچ برنامه‌ای برای این‌ها وجود ندارد.
اعظمیان در ادامه با اشاره به مکالمه تلفنی امروز خود با مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو در پی تجمع امروز عنوان کرد که براساس صحبت‌های انجام شده سازمان غذا و دارو بر اساس منابع مالی موجود تنها می‌تواند برای ۳۰۰ نفر دارو تامین کند و برای بقیه هم منابع مالی ندارند و قولی هم برای تامین دارو به ما ندادند. ما می‌دانیم که شرکت‌ها هیچ مشکلی در تامین دارو ندارند، مشکل فعلی ما تامین وجه برای خرید دارو است.
تامین داروی بیماران خاص و نادر همواره محل چالش بوده است؛ دارو‌هایی که به شکل محدود تنها در کشور‌هایی انگشت شمار و به تعداد محدود تولید می‌شوند، اما برای یک بیمار نادر مانند آب حیاتی است. موضوعی که سبب می‌شود تا هرازچندگاهی تجمعات اعتراضی بیماران و خانواده آنها را در پی داشته باشد، هر چند که در مورد داروی بیماران SMA این تصور شکل گرفت که به دنبال دستور مستقیم رئیس‌جمهور مبنی بر تامین داروی این بیماران دیگر مشکلی پیش نیاید. موضوعی که با گذشت ۱۰ ماه هنوز هم برای این خانواده‌ها محل چالش است.
بیماری SMA یک بیماری ژنتیکی پیش رونده در نوزادان است که با گذشت زمان شدت این بیماری عصبی عضلانی افزایش یافته و برای جلوگیری از تشدید آن، بیماران مبتلا باید تحت درمان بوده و دارو مصرف کنند.
دهم آذرماه سال ۱۴۰۰ بود که سید ابراهیم رئیسی پس از حضور در خانه ملت، در تجمع خانواده بیماران SMA که در اعتراض به کمبود دارو ترتیب داده بودند حضور یافت و به خانواده‌ها اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور بویژه بیماران خاص مانند بیماران SMA تمام توان خود را بکار خواهد گرفت.
به دنبال این تجمع و حضور رئیس جمهور در جمع این بیماران روز بعد یعنی یازدهم آذر ماه ۱۴۰۰ او دستور داد داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش‌بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره، تصمیمات لازم در این زمینه اتخاذ شود.
به دنبال این دستور و بر اساس اقدامات صورت گرفته در جهت ثبت سفارش و نقل و انتقالات مالی، سرانجام رئیس سازمان غذا و دارو در تاریخ یازدهم مردادماه سال جاری از ورود اولین محموله داروی بیماران SMA به کشور خبر داد و براین اساس داروی «اسپینرازا» به عنوان اولین داروی تامین شده بیماران SMA وارد کشور شد.
به فاصله یک هفته بعد نیز مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو از ورود دومین محموله داروی بیماران SMA به کشور خبر داد و اعلام کرد: «داروی خوراکی ریسدیپلام (Risdiplam) به عنوان تنها داروی خوراکی بیماران SMA تامین شده است.»
با این حال پس از حدود یک ماه بعد از ورود محموله‌های دارو به کشور، مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو با تاکید بر لزوم انجام مطالعه برای ارزیابی اثربخشی داروی بیماران SMA، اعلام کرد: «پس از نتایج این مطالعه و تایید اثربخشی آن، داروها به‌صورت پایدار تامین خواهد شد که این اقدام هم توسط معاونت تحقیقات وزارت بهداشت در چارچوب مطالعه‌ای طراحی شده و سپس اثربخشی آن به‌صورت علمی مورد بررسی قرار خواهد گرفت.
بر این اساس دو داروی «اسپینرازا» و «رسیدیپلام» تامین شده وارد فاز مطالعاتی شدند تا به صورت هدفمند برای سنجش میزان اثربخشی در اختیار معاونت درمان قرار گیرد.
حال با گذشت حدودا ۵۰ روز از ورود محموله داروی بیماران SMA به کشور، اما امروز مجددا خانواده این بیماران به علت آنچه که عدم توزیع دارو به بیماران خواندند، در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند و خواستار تامین به موقع دارو برای تمام بیماران شناسایی شده مبتلا به SMA در کشور شدند.
پیگیری خبرنگار ما از مسئولین سازمان غذا و دارو تا لحظه انتشار این گزارش بی‌پاسخ ماند.
منبع: فرارو
کلیدواژه: بیماری نادر سازمان غذا و دارو داروی بیماران SMA محموله داروی محموله دارو توزیع دارو خانواده ها تامین دارو دارو ها کشور شد ۱۰ ماه
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت fararu.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فرارو» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۶۰۵۶۵۴۱ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
بیماران هموفیلی چشم انتظار توجه ویژه دولت و مجلس
به گزارش خبرنگارگروه سلامت خبرگزاری آنا، یکی از بیماری هایی که در کشور ما افراد متعددی در آن درگیر هستند هموفیلی است، هموفیلی نوعی بیماری خونریزی ارثی است که در آن فرد فاقد پروتئینی به نام «فاکتورهای لخته شدن» یا دارای مقدار کمی از آن است و در نتیجه خون به درستی لخته نمی‌شود. این مورد منجر به خونریزی بیش از حد می‌شود. ۱۳ نوع فاکتور لخته شدن وجود دارد و این‌ها با پلاکت کار می‌کنند تا به لخته شدن خون کمک کنند. پلاکت‌ها سلول‌های خونی کوچکی هستند که در مغز استخوان شما تشکیل می‌شوند. طبق گفته فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH)، از هر ۱۰ هزار نفر، حدود یک نفر با این بیماری متولد می‌شود و می تواند فرد بیمار را دچار مشکلات زیادی کند، این روزها مشکلات متعددی مانند کمبود دارو، عدم تامین کافی دارو، مشکلات ارزی در زمینه تامین داروها می تواند برای بیماران هموفیلی مشکل ساز شود.
قرمز شدن شهرها به احترام بیماران هموفیلی
بیماران هموفیلی با مشکلات زیادی در ایران رو به رو هستند در همین زمینه احمد قویدل مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در گفتگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری آنا با اشاره به روز هموفیلی اظهار کرد: روز جهانی هموفیلی بسیار روز مهمی است چرا که فدراسیون جهانی هموفیلی در این روز تلاش می کند تا با مذاکرات بسیاری از آثار باستانی و المان های شهرهای مختلف دنیا را به رنگ قرمز درآورد، در ایران نیز طی مذاکراتی که با وزیر کشور صورت گرفت مقرر د بسیاری از استانداری ها و شهرداری ها در این زمینه اقدامات لازم را انجام دهند.
عدم دسترسی مناسب به دارو
وی در ادامه با اشاره به مسکلات بیماران هموفیلی در ایران گفت: یکی از مشکلاتی که بیماران هموفیلی با آن رو به رو هستند عدم دسترسی مناسب به دارو در مناطق محروم است و باید افراد بیمار برای تهیه دارو به مراکز شهرستان ها مراجعه کنند که این موضوع باعث بروز مشکلات زیادی شده است.
قویدل ادامه داد: از سوی دیگر روش های قدیمی درمان نیز سالهاست که منسوخ شده است روش های جدید جایگزین راه های درمنی گذشته شده است، باید توجه داشت که در روش های قدیمی فرد بیمار ممکن است در سنین نوجوانی و جوانی دچار معلولیت شود اما در روش های درمانی جدید که به صورت دارویی و موسوم به پیشگیری است فرد می تواند مراحل درمانی بسیار مطمئن تری را پشت سر بگذارد.
سال گذشته و مشکلات بیماران هموفیلی
وی با اشاره به اینکه سال گذشته سال خوبی برای بیماران هموفیلی از نظر دارویی نبود گفت: متأسفانه مسئولین سازمان غذا و دارو سال‌ها است با استفاده از سنگر تولید داخلی و بستن فهرست دارویی کشور، بیماران را از داروهای نوین بی بهره نگه داشتند. یکی از نتایج این نوع سیاستگذاری‌های انحصاری، همین بحران دارویی هموفیلی است که ماه ها است که گریبان بیماران هموفیلی را رها نکرده است. چند ماه است که بیماران به صورت‌های مختلف درد می کشند و به علت عدم امنیت دارویی زندگی آنها دچار اختلال شده است.
مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: بارها با مسئولان مربوطه و نمایندگان مجلس شورای اسلامی جلساتی داشتیم اما متاسفانه اقدامات کافی برای بیماران هموفیلی صورت نگرفته است؛ متاسفانه در کشور برای بیماران هموفیلی تنوع دارویی وجود ندارد و این موضوع می تواند مشکل ساز شود.
وی ادامه داد: از سوی دیگری یکی از مشکلات بیماران هموفیلی موضوع بازنشستگی است؛ اگر به صورت دقیق محاسبه کنیم فردی که مبتلا به بیماری هموفیلی است باید نسبت به یک فرد دیگر سریع تر بازنشسته شود و ما می خواهیم این موضوع توسط دولت ویژه دنبال شود.
علت بیماری هموفیلی چیست؟
هموفیلی در اثر جهش یا تغییر در یکی از ژن هایی که دستورالعمل ساخت پروتئین های فاکتور لخته شدن را ایجاد می کند، به وجود می آید. این تغییر یا جهش می تواند عملکرد صحیح پروتئین لخته کننده را از بین برده یا کاملا از عملکرد آن جلوگیری کند، این بیماری در آقایان شایع تر است. زنان نیز می توانند هموفیلی داشته باشند ، اما بسیار نادر است.
علائم هموفیلی
میزان علائم شما به شدت کمبود فاکتور ها بستگی دارد. افرادی که کمبود خفیف دارند ممکن است در صورت ضربه، خونریزی کنند، افرادی که کمبود شدید دارند، ممکن است بدون دلیل خونریزی داشته باشند؛ این نوع خونریزی، خود‌به‌خودی نامیده می‌شود. در کودکان مبتلا به هموفیلی، این علائم ممکن است در حدود ۲ سالگی بروز کند.
از علائم هموفیلی می توان به خون در ادرار، خون در مدفوع، کوفتگی های عمیق، کبودی‌های بزرگ و غیرقابل توجیه، خونریزی بیش از حد، خونریزی لثه، خونریزی مکرر از بینی، درد در مفاصل اشاره کرد.
توجه ویژه دولت و مجلس به بیماران هموفیلی
نکته حائز اهمیت پیگیری و حل مشکلات بیماران هموفیلی توسط وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی کشور و سازمان غذا و دارو است، حل مشکلات بیمارانی که با هموفیلی درگیر هستند قطعا باید مورد توجه دولت و مجلس شورای اسلامی قرار بگیرد زیرا عدم توجه به این بیماران می تواند مشکلات زیادی را برای آنها ایجاد کند، تامین دارو یکی از اصلی ترین اتفاقاتی است که میتواندنقش مهمی در زندگی این افراد بازی کند.
انتهای پیام/
فوری/ انفجار در مناطق مرکزی ایران / اسرائیل به ایران، عراق و سوریه حمله کرد